Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita

Nowa odsłona kampanii Flaki rozrabiaki

Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ) obchodzony 19 maja przypomina o pacjentach cierpiących na choroby jelit oraz ich walce o życie bez bólu i dokuczliwych objawów. Chorym i ich rodzinom pomóc ma kolejna odsłona kampanii społecznej ?Flaki rozrabiaki?. Jej celem jest zwiększenie społecznej świadomości Polaków na temat tych schorzeń i przełamanie społecznego tabu.

Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to grupa chorób o podłożu autoimmunologicznym, obejmujących zmiany zapalne w obrębie układu pokarmowego, a zwłaszcza jelita. Istnieją dwa główne rodzaje NZJ: wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna. Dotyczące one różnych odcinków układu pokarmowego i mają zróżnicowane objawy, choć obie ograniczają społeczną i zawodową aktywność osób chorych. W Polsce problem NZJ dotyczy kilkudziesięciu tysięcy osób, głównie młodych, a zachorowalność w ostatnich latach gwałtownie wzrasta. Choroby mogą się ujawnić w każdym wieku, choć aż u jednej czwartej osób objawy pojawiają się już w wieku dziecięcym. Szczyt zachorowań przypada na 15-40 r.ż. (ChL-C), oraz 20-40 rż (WZJG).

NZJ są uważane za choroby społeczeństw rozwiniętych i są coraz poważniejszym problemem społecznym. W przypadku choroby Leśniowskiego ? Crohna badania epidemiologiczne wykazują dwukrotnie częstszą zapadalność na w ciągu ostatniej dekady.

Jak na razie nie istnieje żaden sposób profilaktyki tych chorób, dlatego tak ważne jest szybkie rozpoznanie objawów i jak najszybsze wprowadzenie leczenia objawowego. Silne bóle brzucha, brak kontroli nad chorobą to najcięższe doświadczenia pacjentów z nieswoistymi zapalnymi chorobami jelit. Wszystko to powoduje obawę chorych przed podejmowaniem aktywnego życia zawodowo ? społecznego co w efekcie prowadzi do wykluczenia. Jak wskazuje raport ?Nieswoiste zapalne choroby jelit ? przeciwnik rosnący w siłę?, opracowany pod merytoryczną opieką prof. Grażyny Rydzewskiej, poza dolegliwościami bólowymi ankietowani zwracają uwagę na problemy w życiu intymnym oraz dietę. Najgorszymi wspomnieniami związanymi z chorobą jest nie tylko ból brzucha, ale też sytuacje braku kontroli objawów choroby (niekontrolowane wypróżnienie się, biegunki, wymioty), które łączą się z przeżywanym przez pacjentów wstydem.

Brak możliwości podjęcia pracy zawodowej przez młodych i potencjalnie aktywnych ludzi, częste zwolnienia z pracy czy tzw. prezenteizm, to poważne wyzwanie zarówno dla samych chorych, pracodawców ale także znaczący koszt dla systemu zabezpieczania społecznego.

Jak wskazują eksperci świadomość konsekwencji samej choroby jak i jej skutecznego leczenia nawet wśród pacjentów jest niewystarczająca. Wielu powikłaniom można zapobiec w rezultacie podjęcia odpowiednio szybko intensywnego leczenia. Wymaga to jednak od chorych dyscypliny i samokontroli, a także dobrej współpracy z personelem medycznym.

Zbyt mało rozumiana i doceniana jest także konieczność interdyscyplinarnego modelu opieki nad chorymi z NZJ, która ma kolosalne znaczenie przy poprawie jakości opieki nad tą grupą chorych. Dlatego, konieczność kompleksowej opieki nad pacjentami, szybka diagnostyka oraz poprawa jakości życia to podstawowe wyzwania w skutecznym leczeniu chorych na Leśniowskiego-Chrona oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Takie wnioski płyną z opracowań powstałych w ramach zainicjowanej w 2016 roku kampania społeczna ?Flaki rozrabiaki?. Zainicjowana przez Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej akcja za pomocą strony www.flakirozrabiaki.org, pozwoliła zebrać najważniejsze informacje o chorobie, porady ekspertów, a także historie pacjentów, którzy mimo choroby prowadzą ciekawe, aktywne życie.

W tym roku IPPiEZ koncentrować się będzie na przełamaniu społecznego tabu wokół nieswoistych chorób jelit. Planowana jest kampania informacyjna w mediach społecznościowych oraz udostępnienie i szeroka promocja aplikacji WC Radar, która pomaga w zlokalizowaniu toalety, tym samym pomagając chorym w przypadku nagłego wystąpienia dotkliwych objawów choroby.

Ambasadorką kampanii ?Flaki rozrabiaki? została Agata Młynarska, która sama doświadczyła choroby układu pokarmowego i aktywnie wspiera osoby chorujące na NZJ. W kampanie zaangażowali się także eksperci: prof. dr hab. n. med. Grażyna Maria Rydzewska – Kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Zapalnych Chorób Jelit CSK MSWiA, dr n. hum. Martyna Głuszek-Osuch ? psycholog z Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA, Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit, którzy sprawują nadzór merytoryczny nad kampanią i opracowanymi materiałami.

Organizatorem kampanii ?Flaki rozrabiaki? jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, a parterami jest stowarzyszenie pacjentów J-elita, oraz Polskie Towarzystwo Gastroenterologiczne. Mecenasem kampanii jest firma Ferring.

Authors
Top